Nosotros

La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de La Rioja (ACCU) surgió en el año 1995  fruto de la inquietud de un pequeño grupo de enfermos y padres de enfermos que veían necesaria la unión del mayor número posible de afectados por la enfermedad para tratar, en alguna manera, de mejorar sus condiciones de vida y de  combatir los efectos, de todo tipo, que produce la enfermedad, siguiendo los pasos iniciados y el camino abierto, en este sentido, por el Dr. León Pecasse, en toda España.

Después de estos años de funcionamiento, hemos conseguido reunir un número de socios superior a los 120  que, aunque se pueda considerar muy importante, teniendo en cuenta el número posible de enfermos en esta región, debería de incrementarse de forma considerable para una mejor defensa y mejora de las condiciones de vida de los enfermos.

La Asociación se ha volcado, desde el primer momento, en la ayuda al enfermo en todos los aspectos y terrenos posibles. Así y desde el primer momento en que un enfermo o un familiar se pone en contacto con nosotros, tratamos de informarle, sobre el verdadero alcance de la enfermedad, haciéndoles ver que no es tan grave como pudiera parecer en un principio, que se puede sobrellevar, que hay mucha gente que la padece y la lleva sin mayores problemas.

No hay que olvidar el gran desconocimiento que existe sobre esta enfermedad y la información bastante confusa que, en muchos casos transmiten los médicos. Todo ello hace que, en un primer momento, el enfermo recién diagnosticado se encuentre totalmente desconcertado en lo relativo al verdadero alcance de su enfermedad, sin que nadie le aclare cual va a ser y como va a ser su futuro desde ese momento.

Ello produce las consiguientes angustias y depresiones que se agudizan mucho más en el caso de padres con hijos pequeños diagnosticados de Crohn o de Colitis Ulcerosa, que ven, totalmente horrorizados el futuro de sus hijos.

Ante estas situaciones, la asociación cumple una función muy importante, informando, acompañando, aconsejando, etc. Y esta es una función que produce unos efectos beneficiosos muy importantes y a los pocos minutos de conversación. Se comprueba como el enfermo, el padre o la madre se tranquilizan y acaban convencidos de que la situación no es tan grave como habían pensado en un principio, agradeciendo de todo corazón la información facilitada.

Además de este primer contacto la asociación se encarga también de ayudar a los enfermos que se encuentran en fases agudas de su enfermedad, visitándolos en el hospital, en sus domicilios, tratando de solucionar los problemas de toda índole que puedan planteárseles etc. Es lo que denominamos la Autoayuda, es decir, aquella actividad en la cual los enfermos ayudan a los enfermos. En muchos casos y cuando estas pasando por una agudización dolorosa de la enfermedad, nada mejor que una persona que padece la misma enfermedad para comprenderte, acompañarte y ayudarte.

No nos olvidamos tampoco de divulgar todos aquellos artículos relativos a la enfermedad que deban ser conocidos por los enfermos. Así,  nos encargamos de organizar charlas y conferencias con médicos y personal sanitario, para que nos informen de los últimos avances habidos en el tratamiento de la enfermedad, medicamentos, dietas etc. También realizamos charlas divulgativas sobre medicinas o métodos alterativos, para que sea el propio enfermo quien con criterio suficiente opte por la alternativa que considere que más le convenza.

Todas estas charlas gozan de gran aceptación entre los enfermos y sus familiares por la gran ayuda que prestan a la hora de comprender la enfermedad, la mejor formar de tratarla, los avances que se van produciendo en la lucha contra ella etc.

Dentro de esta labor divulgativa se encuentra también la Hoja Informativa que mensualmente publicamos con informaciones médicas de todo tipo, informaciones de interés general para los enfermos, comunicaciones de los enfermos contándonos sus experiencias etc. Es un vehículo divulgativo y de contacto entre los socios muy importante.

No nos olvidamos tampoco de tratar con las autoridades sanitarias a fin de mejorar la asistencia médica a los enfermos, lograr el trato directo con los médicos y personal sanitario, conseguir la gratuidad de los medicamentos que precisamos, tratamientos menos agresivos y molestos etc.

También informamos y asesoramos a los enfermos sobre la posibilidad de obtener prestaciones sociales, mejoras fiscales, laborales etc. Es decir tratar de obtener todas las ventajas que su situación de enfermo le puede facilitar.

Por último y sin que sea lo menos importante, también realizamos actos sociales, comidas de hermandad, entrega de premios a personas o instituciones que se han distinguido por su ayuda a los enfermos, congresos nacionales, que se convierten, a la vez en jomadas de convivencia entre enfermos etc.

Así y todo no podemos ni debemos ser triunfalistas, queda mucho por hacer y necesitamos la ayuda de mucha más gente. Cuantos más seamos más podremos conseguir en beneficio de todos. Es por ello por lo que no quiero finalizar estas líneas sin agradecer el trabajo de todos aquellos que, de forma desinteresada, nos han ayudado hasta ahora y continuarán haciéndolo en el futuro y animar a todas las personas a que se unan a nosotros.


Gregorio Álvarez Carbajo
Presidente ACCU RIOJA

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